ביולי 2007, אחרי שנה של תהיות, ריצות ואבחונים, הוגדרה בתי בת השלוש "אוטיסטית".
תמרה שלי דיברה חייזרית שוטפת, לא הגיבה כאשר קראנו לה, לא שיחקה עם ילדים – כל הגשעפט שנהיה מוכר לציבור הרחב כסיפור של "יש לי ילדה אוטיסטית". אחרי שאבחנו את תמרה שאלתי שוב ושוב את המומחים השונים: "מה זה אומר בעצם, שהיא אוטיסטית?". קבלתי המון תשובות מבלבלות ולא ברורות: הסבירו לי אילו טיפולים היא צריכה לקבל, לאיזו מסגרת חינוכית היא צריכה ללכת, אמרו לי גם שאמנם מדובר במצב חשוך מרפא אבל שבעזרת טיפולים נכונים יש בימינו, תודה לאל, תוצאות נהדרות.
"טיפולים למה?", הקשיתי, "למה לצפות? מה בכלל יש לה? למה היא …(מיליון שאלות)?".
מאחר שהתשובות שקבלתי נראו לי מאוד תיאורטיות ולא מספקות הפסקתי לעבוד והלכתי לספריה.
הייתי יושבת שם, קוראת מאמרים וכשהיה לי משעמם (רוב המאמרים היו כתובים בשפה קלינית ודי יבשה) הייתי קוראת רומנים בלשיים וספרי מתח.
באיזשהו שלב קלטתי שאמנם אמרתי לעצמי (ולבעלי) שאני קוראת חומרים על אוטיזם, אבל אני מבלפת. רוב הזמן קראתי רק ספרי מתח.
האבסורד היה שככל שקראתי פחות מאמרים ויותר ספרי מתח הקשר ביני ובין בתי השתפר, ובהתאמה גם מצבה. בדיעבד הבנתי שני דברים מאוד חשובים:
1. ספרות בלשים ומתח היא דרך נהדרת לפרוק סטרס.
2. הנחת היסוד של הז'אנר, ששום דבר הוא לא באמת כמו שהוא נראה, היא הנחת יסוד מצוינת לחיים בכלל ולגידול ילדה אוטיסטית בפרט.
בתקופה המבורכת ההיא נגמלתי מהצורך להתעסק בהגדרות והתחלתי להתבונן על קטנתי כמו על תעלומה. מצאתי את עצמי מוקסמת לחלוטין. רציתי לדעת מה היא חווה: למה היא מחפשת ברחוב עורבים? למה היא בוכה בהיסטריה כשאני מתעטשת? למה היא מחבקת אנשים זרים ברחוב? למה היא צוחקת במקום לדבר?
בשלב מסויים נקרה לידיי ספרה של האוטיסטית המפורסמת טמפל גרנדין, "השפה הסודית של בעלי החיים". על כריכת הספר נכתב כי ד"ר טמפל גרנדין רותמת את מסתרי המוח האוטיסטי על מנת להבין את עולמן הפנימי של החיות. מסתורין וגם אוטיזם. מושלם.
ד"ר גרנדין תיארה בספר איך היא תפשה את העולם כילדה קטנה, וזה היה מאוד משמעותי מבחינתי. רציתי לשאול אותה מיליון שאלות. חשבתי לעצמי: "בטח גם בישראל ישנם אוטיסטים בתפקוד מספיק גבוה שיוכלו לדבר איתי ולעזור לי".
את חן גרשוני פגשתי על המדרגות של תערוכת ציורים של אמנים אוטיסטים. בהמשך גיליתי שהוא דובר ארגון אס"י – אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל – ארגון הייצוג העצמי היחיד של אוטיסטים ישראלים.
חן הפך עבורי למקור מידע חשוב לא רק בגלל שענה בסבלנות ראויה לשבח על שאלותי החודרניות, אלא גם בגלל שהפגיש וקישר אותי עם אוטיסטים ואוטיסטיות נוספים מהארץ ומהעולם. חן הוא גם מתרגם אובססיבי של המאמרים העדכניים ביותר שנכתבים כיום בעולם בנושא, ואוסף המון עדויות מגוונות של אוטיסטים. חשבתי לי שהבחור הזה הוא מתנה לאנושות ותהיתי מדוע לא יותר אנשים נהנים מהידע שחברי אס"י ועמיתיהם מהעולם סיפקו לי באגביות שכזו, סתם כי ביקשתי.
מתברר שזה לא כל כך פשוט. הרי שום דבר הוא לא באמת כמו שהוא נראה.
הורים אחרים לילדים אוטיסטים שהכרתי באותה תקופה לא היו שותפים להתלהבות שלי (הייתי אז חברה ב"פורום הורים משלבים" בחסות אלו"ט) וכמותם אנשי המקצוע השונים שעמדנו אתם בקשר.
חלקם ניסו להאיר את תשומת לבי, בעדינות, שייתכן שיצאתי מדעתי.
הטיעונים המרכזיים היו שהתובנות שחברי האוטיסטים מספקים לי הן סובייקטיביות לחלוטין ("לא הוכחו מחקרית") וכמו כן שתפישת המציאות שלהם מעוותת, בגלל הלקות.
הדילמה הזו, כך גיליתי, קיימת בעוד ארצות בעולם שבהן ישנן תנועות של אוטיסטים בייצוג עצמי. אומרים עליהם, בין היתר, שהם סובייקטיביים, שרובם אוטיסטים בתפקוד גבוה ולכן פסולים מלייצג ולדבר בשמם של אוטיסטים בתפקוד נמוך, נאמר שהם מתנגדים לכך שינרמלו אותם ולכן הם מתנגדים לטיפולים שיעזרו לילדים שלנו להשתלב בחברה.
אני, כמובן, לא הכרתי שום "הם". לכל אחד מהחברים האוטיסטים שאני הכרתי היו דעות נחרצות מאוד ושונות מאוד זו מזו. כל כך נחרצות וספציפיות היו הדעות של חברי אס"י ועמיתיהם עד שהפגישות ביניהם התגלו, במרבית המקרים, כסיוט – בייחוד כשהיה צריך להגיע להחלטה משותפת. זו נראתה לי משימה אמביציוזית מאוד מצידם של חברי אס"י לנסות לייסד קהילה משלהם כשפעילות משותפת (ואפילו הם מודים בכך), אינה הצד החזק שלהם.
כחלק מהמסע שלי התחלתי לעבוד על סרט דוקומנטרי על חברי הקהילה האוטיסטית. הוא נועד לגרום ל"נורמליים" שבינינו לטעום משהו מהחווייה המגוונת, התובענית והמקסימה של הקיום האוטיסטי, אולי בדרך להבין גם כמה דברים על הקיום ה"נורמלי".
ומה עם הבת שלי? טוב, אני לא מתיימרת לפתור את "מסתרי המוח האוטיסטי", אבל אני יודעת לבטח ארבעה דברים:
אני יודעת למה תמרה חיפשה עורבים. אני יודעת למה תמרה נבהלה כשהתעטשתי. אני יודעת למה תמרה חיבקה אנשים זרים ברחוב, ולמה היא צחקה במקום לדבר.
עכשיו נשארו מיליון שאלות פחות ארבע.
צילום: ארמנד